Hur stöder jag föräldrar till barn med funktionsnedsättning?
Om du har en vän eller familjemedlem som har ett barn med särskilda behov kan det vara svårt att veta exakt vad du ska säga eller hur du ska agera. Du kan vara orolig för att du av misstag kommer att förolämpa dem eller förolämpa deras barn. Låt medkänsla och empati vägleda dig och var villig att kommunicera öppet och ställa frågor. För att stödja föräldrar till barn med funktionsnedsättning kan du hjälpa till med vardagliga uppgifter och göra vad du kan för att hjälpa till att förespråka dem och deras barn.
Eftersom personliga preferenser spelar en stor roll i terminologin använder den här artikeln avsiktligt en blandning av folk-första och identitets-första språk. Om du vill veta vilken terminologi du ska använda med de familjer du stöder, fråga dem om deras preferenser och håll fast vid det.
Metod 1 av 3: låna ut en hand
- 1Erbjud hjälp med dagliga uppgifter. Alla föräldrar behöver ibland hjälp, oavsett om funktionshinder är en faktor i deras familjer. Föräldrar med barn med speciella behov kanske inte nödvändigtvis ber dig om hjälp - de kan skämmas eller generas, eller de kanske bara vill undvika att lägga ut dig. Som någon som bryr sig om dem och vill visa ditt stöd, märker hur du kan hjälpa och helt enkelt göra dessa saker.
- Om du till exempel är över hemma hos föräldrarna och märker några smutsiga diskar i diskbänken, börja bara göra dem. Om föräldrarna försöker få dig att sluta, insistera på att det är ditt nöje att hjälpa till.
- Du kan också hjälpa till med tvätt eller andra hushållssysslor.
- Om föräldrarna har andra barn kan du ge dem en resa hem från idrottsövningar eller fritidsaktiviteter så att föräldrarna kan få sitt barn till en terapi eller läkarmöte. Detta kan vara särskilt lätt att göra om du har barn i samma ålder som är involverade i samma aktiviteter.
- Var beredd på att komma tillbaka från föräldrarna. De kan vara generade eller tycker att du ser dem som ett välgörenhetsfall eller som människor som inte kan göra vad de behöver göra för sin familj. Berätta för dem att det inte är fallet, att alla familjer kan använda stöd ibland och att du gärna gör vad du kan för att hjälpa dem. Respektera deras gränser om de vill göra vissa uppgifter själva, men skjuta tillbaka när deras "nej" kommer av en önskan att vara artig, snarare än en äkta önskan att ta itu med något självständigt.
- 2Gör dig tillgänglig. Alla behöver vänskap och personligt stöd, och föräldrar till barn med funktionsnedsättning är inte annorlunda. På grund av barnets speciella behov kan de ha begränsad tillgänglighet eller bara spendera tid med dig under udda timmar.
- Erbjud dig att ta ut föräldrarna på kaffe eller andra aktiviteter som du vet att de tycker om. Du bör också vara villig att komma över till deras hus snarare än att gå ut offentligt och inse att de kan vara ovilliga att lämna sina barn hemma.
- Om du till exempel vet att mamman älskar vaniljglass från ett lokalt kafé kan du hämta en till henne och ta med den hem till henne.
- Om du inte kan komma undan för att se dem, ha ett telefonnummer för att komma ikapp. Du kan till och med använda FaceTime eller Skype för att spendera lite kvalitetstid tillsammans. Förstå också att din vän kanske vill prata om sitt barn eller inte alls. Respektera konversationen när de lägger ut den.
- Tänk på att om du vill upprätthålla en vänskap och ge sällskap till föräldrar med funktionshindrade barn måste du vara villig att träffa dem på deras villkor för det mesta. Förvänta dig att förhållandet är något ensidigt och gör en större ansträngning för att komma till dem än vad de gör för att komma till dig.
- 3Volontär för barnvakt. Så länge föräldrarna litar på att du ska ta hand om sitt barn kan barnpassning ge föräldrarna en chans att göra saker på egen hand eller helt enkelt koppla av och ha lite tid för sig själva.
- Föräldrar har ofta svårt att hitta barnvakter som de litar på för att ta hand om sitt barn. Det är mer troligt att du kan barnvakt om de vet att du förstår barnets behov och hur man håller barnet säkert och lyckligt.
- Kanske viktigare, barn med särskilda behov kan reagera med oro eller obehag för främlingar. Om barnet känner till och litar på dig kan de känna sig mer bekväma att bo hos dig medan deras föräldrar inte finns där.
- Föräldrar kan också känna sig skyldiga när de lämnar sitt barn eller gör saker på egen hand. De kan oroa sig för vad som kan hända när de är borta. Försäkra dem om att allt kommer att bli bra, och att spendera tid på egen hand kommer att förnya deras anda och motivation.
- 4Hjälp föräldrarna att samla in information. Vissa föräldrar drivs att göra omfattande undersökningar om deras barns funktionshinder eller diagnos och de tillgängliga resurserna lokalt. Andra kanske inte har tid eller motivation - speciellt om de har andra barn hemma.
- Fråga föräldrarna om specifika områden där du kan undersöka, eller om det finns några ämnen som de kan använda mer information om.
- Du kanske också vill hjälpa dem att hitta information om supportgrupper eller lokala organisationer som kan ge hjälp till sitt barn.
- Tryck inte på dem för att vidta särskilda åtgärder eller gå med i en viss grupp, eftersom de kan frukta att du kommer att döma dem eller se ner på dem om de inte följer ditt förslag. Sök snarare efter mer information om tjänster som de uttrycker intresse för.
- Till exempel kan mamman nämna att hon skulle vara intresserad av att gå med i en stödgrupp för föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Du kan säga "Det låter som en bra idé. Jag skulle gärna undersöka grupperna i vårt område så att du lättare kan välja det bästa."
- 5Erbjud dig att göra anteckningar vid möten. Livet för föräldrarna till ett barn med särskilda behov fylls ofta med möten till läkare, terapeuter och annan vårdpersonal. Att gå med dem till dessa möten gör att de kan fokusera på att lyssna.
- Vid dessa möten översvämmas föräldrar ofta med information, och de kan ha svårt att bearbeta allt på en gång. Om de försöker lyssna, tillämpa informationen på sitt barn och anteckna samtidigt kan de missa något viktigt.
- Du kan också skriva ner nyckelord, bitar av lingo eller annan information som de kanske vill undersöka mer ingående efter mötet.
- Att ta anteckningar frigör också föräldrarna från att oroa sig för att komma ihåg allt som sägs till dem, så att de kan fokusera på det som sägs och ställa de frågor de behöver ställa för att förstå vad läkaren eller terapeuten säger om sitt barn.
Metod 2 av 3: kommunicera effektivt
- 1Empati med föräldrarna. Empati är ett av de mest kraftfulla verktygen du kan använda för att stödja föräldrar till barn med särskilda behov. Föräldrarna har ofta känslor av sorg och förlorade drömmar och förväntningar, och de kan känna sig skyldiga till dessa känslor.
- Håll dig borta från att säga "Jag är ledsen" eller göra liknande kommentarer, men var noga med att validera deras känslor. Det kan i princip vara automatiskt för dig att be om ursäkt, men det är inte vad föräldrarna behöver höra. Du har inget att be om ursäkt för, och du kommer att bättre stödja föräldrarna genom att framhäva det positiva snarare än att agera som något hemskt har hänt dem.
- Fråga om det finns något specifikt som stör eller irriterar dem, så att du kan avstå från att göra dessa saker. Till exempel är vissa människor djupt förolämpade av "folk-först" -språket, där du beskriver sitt barn som ett "barn med särskilda behov" snarare än ett "barn med särskilda behov". De föredrar istället "identitets-först" -språk.
- Även om ordet används i juridiska och sociala sammanhang, ogillar många också ordet "funktionshinder", eftersom det fokuserar på vad barnet inte kan göra snarare än vad de kan. Andra föredrar det framför termer som de tycker nedlåtande eller nedlåtande. Det enda riktiga sättet att veta är att fråga om deras personliga preferenser, om de har en.
- 2Bekräfta föräldrarnas oro. Föräldrar med barn med särskilda behov vill skydda sitt barn och kan ha betydande oro för framtiden. Som någon som bryr sig om dem är din roll att erkänna dessa problem och erkänna dem som giltiga.
- Undvik att använda avvisande språk. Om föräldrarna nämner något om sitt barn kan du vara benägen att säga något som "åh, det är ingen stor sak." Men för det barnet kan det vara en mycket stor sak.
- Att säga att barnet kommer att växa ut ur det eller bli "bättre" när de är äldre visar bara att du inte förstår barnets diagnos eller hur det påverkar deras liv.
- Acceptera istället föräldrarnas farhågor och erkänn deras giltighet. Du kanske säger "Jag förstår att du är orolig för att Jamie får vänner i en ny skola. Det är ett giltigt problem. Vad kan jag göra för att hjälpa till?" Du kan också säga "Vad tänker du på att göra åt det?" för att hjälpa dem att utveckla lösningar.
- 3Fortsätt vara positiv. Föräldrar med funktionshindrade barn känner sig ofta maktlösa att hjälpa sina barn och kan tro att de inte ger tillräckligt för sina barn eller gör allt de kan göra. Du kan stödja föräldrarna genom att påminna dem om de goda sakerna och behålla en positiv syn på framtiden. De behöver människor att påminna dem om att de är bra föräldrar, så när du ser dem göra något beundransvärt, säg så.
- Var där för att fira med dem på de goda dagarna, och på de dåliga dagarna kan du vara den som påminner dem om de goda dagarna och försäkra dem om att det finns många fler bra dagar framåt.
- Ibland kanske du inte känner för att vara positiv, men att vara optimistisk (även om du måste förfalska det) uppmuntrar föräldrar och familjer att fortsätta.
- Du vill dock hålla din optimism i schack. Insistera inte på en positiv attityd på bekostnad av att inte erkänna föräldrarnas legitima oro. Att säga saker som "Åh, det blir bara bra. Det finns inget att oroa sig för!" kan få föräldrarna att tro att du är avvisande.
- 4Undvik att ge oönskade råd. Om du också har erfarenhet av funktionshinder kan föräldrarna komma till dig med frågor. Men om du inte har erfarenhet av att uppfostra ett barn med speciella behov kommer du vanligtvis inte att ha några råd som kan vara till hjälp.
- Om du har läst om barnets diagnos eller om föräldrahandikappade barn kan du hitta en artikel eller webbplats som du vill dela med föräldrarna. Du bör dock inte göra detta på ett sätt som kommer ut som om du bedömer dem eller kritiserar deras föräldraskap.
- Om du till exempel läser något som du tror skulle gynna föräldrarna kan du säga "Jag läste den här artikeln igår som påminde mig om dig som förälder. Vill du att jag skickar länken till dig?" Om de är intresserade kan du dela det med dem.
Metod 3 av 3: stödja deras sak
- 1Lär dig om funktionshinder och funktionshinder. Barn med funktionshinder och deras föräldrar behöver allierade som är villiga att stå upp för funktionshindrande rättigheter och hjälpa förespråka för funktionshindrade samhället i sysselsättning, skola och samhällssammanhang.
- Läs om funktionshinderrättigheter i ditt land, liksom de tillgängliga resurserna lokalt. Detta hjälper dig att känna igen när det finns en laglig lösning på ett problem som föräldrarna har.
- Förståelse för funktionshinder ger dig också ett sätt att stödja föräldrar till barn med särskilda behov genom att göra andra medvetna. Till exempel, om din arbetsplats inte är tillgänglig kan du prata med din chef om att göra nödvändiga justeringar så att den är tillgänglig för alla människor. Detta hjälper inte bara de föräldrar du känner, utan även andra föräldrar och andra personer med funktionsnedsättning.
- Föräldrar till barn med särskilda behov behöver särskilt hjälp i utbildningssammanhanget. Föräldrarna kan känna att barnets skola inte tillgodoser tillräckligt barnets behov eller att barnet behöver ytterligare hjälp. Du kanske kan peka dem på program som bättre skulle tjäna deras barn.
- 2Prata med föräldrarna om deras barn. Du kan visa stöd för att helt enkelt erkänna barnet och uttrycka ett intresse. Föräldrar välkomnar ofta legitima frågor i ett försök att bättre förstå sitt barn och deras barns diagnos.
- Du kan ställa frågor utan att bedöma, och föräldrar kommer att uppskatta att du erkänner och intresserar dig för sitt barn. Alltför ofta nämns funktionshindrade barn - ibland för att människor inte vet vad de ska säga eller är rädda för att ställa frågor och eventuellt förolämpa föräldrarna.
- Intressera också om sitt barn utanför barnets funktionshinder. Känn deras födelsedag, lär dig deras favorit saker, fira deras milstolpar etc.
- Föräldrar med barn med speciella behov pratar vanligtvis gärna om sitt barn och förklarar olika aspekter av barnets personlighet eller beteende. Att ha dessa samtal visar inte bara stöd för föräldrarna utan hjälper dig att bättre förstå barnet.
- 3Tala mot diskriminering. Barn med funktionsnedsättning möter ofta enorma fördomar och stigma eftersom de skiljer sig från "normala" barn. Att bekämpa diskriminering när du ser det är ett sätt att förespråka för barnet och visa ditt stöd för sina föräldrar.
- När du läser mer om funktionshindringsrättigheter kommer du att inse att för många människor är ord och fraser som "retard" eller "att köra den korta bussen" djupt förolämpande och stötande. När du hör andra som använder dessa ord eller fraser, ring dem på det.
- Om du ser att någon med särskilda behov blir mobbad eller förolämpad, har du möjlighet att stå upp för deras rättigheter och hjälpa dem.
- Att stoppa diskriminering när du ser det hjälper till att göra världen till en mer välkomnande plats för alla barn.
- 4Hjälp med insamlingar eller medvetenhetsevenemang. Anslut dig till en statlig eller nationell funktionshindringsorganisation eller med en ideell organisation. Inte bara kan du donera, men du kan också arbeta som volontär för att sprida ordet om funktionshinder.
- Du behöver inte vara inaktiverad själv, eller vara förälder till ett barn med särskilda behov, för att gå med i dessa organisationer och arbeta med dem.
- Medvetenhets- och förespråkande organisationer kan också vara ett bra sätt för dig att delta i aktiviteter tillsammans med föräldrarna och deras barn.
- Se till att du undersöker icke-statliga organisationer innan du går med eller donerar. Du vill förstå deras mål och se till att du håller med dessa mål. Idealt sett bör personer med funktionsnedsättning ha framstående positioner, eller åtminstone ha en stark röst, inom organisationen. Håll dig borta från organisationer som hävdar att de hjälper människor med en viss diagnos eller funktionshinder, men engagerar inte dessa människor i deras aktiviteter eller i deras beslutsprocess.